文/王芳

　　有这样一群特殊群体 他们一来到这个世界就带着先天的缺陷或疾病，或看不见光明、或无法行走、或自闭等等。昂贵的医疗费、无法融入社会的痛苦伴随着他们的终生和每个人的家庭。人大代表崔云香将关注的目光投向 2岁—17岁这个年龄段的孤独症谱系的特殊困难群体（以下简称特殊困难群体）。

　　统计数据显示，近年来珠海孤独症谱系孩子呈逐年上升的态势，2015年—2017年，珠海市1岁—9岁的孤独症谱系患者从181人增加到了298人，两年就增加了40%多。

　　“对于孤独症谱系孩子，如果发现早及时治疗，会取得比较好的康复效果。但由于家庭困难或家长的认知错误，让不少孩子错过了治疗黄金期。”崔云香说，关爱特殊困难群体，是体现一个城市文明程度的重要指标。她建议珠海搭建立体帮扶系统，对这一特殊困难群体做好兜底性的民生保障，增强人民群众的获得感与幸福感。

　　对于立体帮扶系统的建立以及如何落地具体实施？崔云香建议，首先相关职能部门要对珠海市2岁—17岁的孤独症谱系的特殊困难群体进行全面普查，做好康复治疗前的评估、造册、建档等工作，详细了解其服务需求，以利于后期个案康复治疗及跟踪服务。

　　其次，珠海要建立健全政府主导、社会参与的长效帮扶机制。政府应出台相应的细则或办法，探索建立对特殊困难群体的长效救助机制，将特殊困难群体纳入最低生活保障和临时救助范围，将他们的医疗、康复费用纳入医保和医疗救助统筹，减轻患者家庭负担。而孤独症谱系孩子如能够在普通学校接受幼儿和义务教育的，学校应创造条件予以接纳，教育主管部门要逐步在幼儿园和普通中小学建立心理辅导室，配备专门的心理教师（特教老师）。

　　此外，倡导以政府服务的形式推动社会组织及相关机构参与到孤独症谱系孩子的医疗康复等事项中来，组织开展各类针对性的关爱服务活动及公益项目，开展个性化服务，进行持续帮扶，给予这一特殊困难群体以人文关怀，为他们的健康成长导航。

　　“对孤独症谱系的孩子们，珠海应大力整合义务教育、特殊教育、社会保障、职业培训、心理疏导、家庭教育指导、人际交往等方面的力量和资源，形成多元化帮扶格局。”崔云香说。